Adrián y Fernando comparten un sueño profundo y conmovedor: «tener la autonomía necesaria para vivir de manera independiente», alejados del amparo familiar, «un futuro». Uno lidia con la malformación de chiari, el otro, con la neurofibromatosis.

Cada día, se enfrentan a obstáculos con valentía y determinación, alimentando la esperanza de un futuro donde puedan alcanzar esa libertad tan anhelada. Su lucha es más que una búsqueda de independencia; es un testimonio de perseverancia y amor por la vida.

En este camino, cuentan con el apoyo inquebrantable de Afannes Toledo, una asociación dedicada a mejorar la calidad de vida de niños con Necesidades Educativas Especiales. Juntos, trabajan incansablemente, no solo para hacer realidad el sueño de Adrián y Fernando, sino también para inspirar a otros a nunca renunciar a sus aspiraciones más profundas.

Sin embargo, ese camino no está exento de desafíos. Cada paso que dan, cada objetivo conseguido, es una afirmación de su determinación y resistencia. «Vengo a Afannes  los lunes, martes, miércoles, jueves y los sábados ayudo a un equipo de baloncesto», declara Adrián. Ambos no solo encuentran apoyo de la mano de la Asociación, sino que también se convierten en ejemplo y ayuda para sus compañeros, ofreciendo una mano solidaria y generosa los fines de semana. Para ello, la formación y el aprendizaje es vital. Adrián se sumerge en el mundo de la peluquería, «FP de grado medio de peluquería», mientras que Fernando se entrega a fondo en su «curso de grado medio en Comercio». Ambos comparten un viaje marcado por el esfuerzo.

Su día a día pasa por Afannes Toledo, una entidad privada sin ánimo de lucro constituida en el mes de julio del año 2004. «Surge de la iniciativa de un grupo de familias entre cuyos miembros se encuentra un menor con discapacidad psíquica, física o sensorial o un trastorno que afecta a su aprendizaje y desarrollo evolutivo con la finalidad de que estos niños y niñas reciban una atención adecuada a sus necesidades», afirma Jorge Arévalo, coordinador de la Asociación.

Una labor que cobra un sentido más especial este 29 de febrero, día de las Enfermedades Raras, pero que también sirve para reivindicar «una mayor detención precoz, de las enfermedades raras, pedimos que los estudios genéticos sean más rápidos, mucho más apoyo».

«Lo que más me gustaría es que no se centrara el tiro exclusivamente en una semana, espero que esto repercuta el resto del año», añade Arévalo.  

El 7% de la población se encuentra afectado por enfermedades raras, y dentro de la organización Afannes, que atiende a más de 100 chicos y chicas, «hay 19 personas que padecen alguna de estas enfermedades. Para garantizarles la mejor atención posible, Afannes dispone de un equipo integrado por 15 profesionales. Este equipo incluye a tres psicólogas, cuatro logopedas, un terapeuta ocupacional, un músico-terapeuta, un trabajador social, así como tres monitores encargados de desarrollar el servicio de capacitación y los programas de ocio y tiempo libre para los afectados».

Para Jorge Arévalo, coordinador de la Afannes, se convierte en un «trabajo muy gratificante», en su pasión y compromiso de por mejorar la calidad de vida de aquellos que más lo necesitan.

Además, «intentamos evolucionar con ellos. Fueron niños hace mucho, y ahora mismo la mayor tiene 31 años», apunta Jorge. Ese progreso de «los chicos y chicas», es una de las mayores recompensas para los que trabajan en

Afannes. Cada logro, cada sonrisa y cada momento de conexión significativa refuerza su compromiso y les recuerda por qué eligieron dedicarse a los demás.