Un bebé de 35 días con atrofia muscular espinal (AME) recibirá una terapia génica en el Hospital Universitario de Toledo, un tratamiento innovador que será el primero en toda Castilla-La Mancha.
El Sescam detectó por cribado neonatal, a través de la prueba del talón, antes de desarrollar esta enfermedad degenerativa y progresiva que daña las neuronas motoras. Sin tratamiento, en los casos más graves, los pacientes nunca llegan a sentarse y suelen fallecer antes de los dos años.
La consejera Portavoz del Gobierno de Castilla-La Mancha, Esther Padilla, ha mostrado el "orgullo" de poder tratar "circunstancias tan complicadas" y ha reivindicado la importancia de "tener recursos públicos para poder hacerlo": "Con la sanidad pública y en un hospital público que algunos rechazaron porque consideraban exagerado".
Padilla ha recordado que el Ejecutivo amplió en 2015 de tres pruebas hasta las 37 actuales y espera ampliarlas a 40 en 2027. Es el primer caso detectado de esta enfermedad y el bebé recibirá un "tratamiento innovador, personalizado y específico" a través de su ADN.
Además, ha recalcado que este tratamiento "tiene un coste de 1,4 millones de euros" y que será totalmente gratuito para la familia: "La redistribución de los impuestos hace que esto sea posible".
Tras el diagnóstico, el servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital de Toledo puso en marcha todos los mecanismos administrativos para la obtención de este fármaco y fue administrado en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, ha informado el Gobierno regional en nota de prensa.